Yuk Bantu Ghaidan Bayi Ceria yang mengidap penyakit Nevus

Hai Semua, selamat weekend :)

Hari ini saya mau share tentang kondisi anak teman saya, Ghaidan. putra dari Amalia atau biasa saya panggi Amel. Saya kenal Amel di tahun 2009-an, saat mulai ngeblog, dan Amel adalah salah satu anggota BATAGOR (Bandung Kota Blogger) salah satu komunitas blogger di Bandung.

Zinedine Ghaidan Muttaqien ( 20 mos), adalah anak yang ditunggu selama 4 tahun oleh teman saya ini. Ghaidan sekilas adalah anak biasa, namun ia terlahir dengan kondisi penyakit bawaan yang sangat langka, yaitu Congenital Melanocytic Nevus (CMN).


Apa sih Nevus itu?

Banyak yang belum familiar dengan Nevus, padahal banyak dari kita yang punya, lho. Tapi, kita biasa menyebutnya tahi lalat (mole) atau tanda lahir (birthmark). Pasti kamu punya kan tanda lahir, atau tahi lalat? Katanya ada tahi lalat di wajah itu bikin kita tambah manis :)

Lalu, bagaimana dengan Ghaidan? Ghaidan terlahir dengan hampir 70 persen kulit tubuh hitam, khususnya di area dada atas sampai dengan bokong dan juga beberapa bercak di bagian wajah, lengan, kaki dan juga di bagian kepala.

Kondisi Ghaidan.

Semakin lama, nevus di tubuh bayi lucu ini semakin menyebar. Mulai di bagian wajah dan lengan nevusnya menyebar, bahkan sampai ke rongga hidung, ke rongga mulut, dan telinga. Di bagian pinggangnya pun muncul benjolan dan beberapa bagian kulitnya cukup rapuh sehingga sering mengeluarkan darah.

Setelah melakukan biopsi pada usia 3 bulan, Ghaidan Didiagnosa terkena Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus (CMN), merupakan penyakit bawaan yang dialami oleh 1:500.000 bayi yang lahir di seluruh dunia.

Diusia satu tahun, ia menjalani pemeriksaan MRI. Hasil MRI menemukan bahwa nevus tersebut sudah menyebar hingga ke selaput otak dan menekan sebagian saraf di otaknya. Ghaidan juga melakukan tes EEG yang hasilnya sering terjadi lonjakan otak di titik tertentu yang menyebabkan kedutan di matanya. Nah, kalau hal ini terjadi, Ghaidan sering seperti handphone yang ngehang klo kata Amel. Ghaidan akan diam meski di panggi dan di guncangkan. Jika hal ini dibiarkan akan memicu kejang.

Penanganan Medis Ghaidan

Hasil pemeriksaan Ghaidan juga menunjukkan bahwa di jaringan bawah kulit muncul benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak. Benjolan tersebut amat disarankan untuk diangkat.

Dan ternyata di Indonesia, tidak ada dokter yang secara spesifik menangani dan ahli mengenai nevus. oleh karenanya, Rully (suami amel)) dan  Amel banyak berkonsultasi dengan dokter kulit, bedah dan syaraf di Indonesia. Serta juga berkonsultasi dengan Prof. Bauer di Amerika dan Prof. Ohara di Jepang mengenai langkah demi langkah yang harus Ghaidan ikuti.

Saat ini, Ghaidan harus mengikuti beberapa rangkaian pengecekan dan penanganan medisuntuk segera mengangkat benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak.

Ghaidan harus melaksanakan MRI (seharusnya sudah terlaksana bulan oktober namun terkendala masalah biaya) dan EEG ke-3 di bulan Desember. MRI kembali di bulan Januari sebelum melakukan pengangkatan benjolan di bulan Februari dan melakukan kembali EEG ke-4 di bulan Maret selepas operasi.

Total dana yang dibutuhkan oleh Ghaidan kurang lebih Rp 300.000.000 yang meliputi aktivitas pemeriksaan dokter kulit dan syaraf, MRI Brain Contrast dan MRI Abdomen Contrast, 2x EEG test, serta biaya operasi pengangkatan benjolan.

YUK BANTU GHAIDAN

Di sini, saya ingin mengajak semua untuk membantu Ghaidan, kamu bisa bantu lewat penggalangan dana di https://ktbs.in/u-bof. Silahkan mampir, disana lebih jelas pemaparan tentang kondisi dan photo-photo Ghaidan.

Semoga anak lucu ini segera sembuh dan bisa jadi pilot seperti cita-citanya ya.


Makasih Mel, sudah mengizinkan saya menulis tentang Ghaidan.
Blog Amel.

Berita-berita tentang Ghaidan

https://news.detik.com/video/161109001/ghaidan-tetap-lincah-walau-mengidap-penyakit-nevus-langka

http://health.detik.com/read/2016/11/09/140522/3341141/1202/ketegaran-orang-tua-hadapi-stigma-anaknya-yang-idap-kondisi-bawaan-langka

http://health.detik.com/read/2016/01/18/073139/3120518/1300/giant-congenital-nevus-ketika-bayi-lahir-dengan-tanda-lahir-raksasa

http://health.detik.com/read/2016/11/09/110625/3340951/1202/seluruh-tubuh-hampir-tertutup-bercak-hitam-balita-ini-tetap-lincah-dan-ceria